Главная  |    Новое на сайте  |    Форум  |    О нас  |    Обучение  |    Обратная связь

Добро пожаловать, Гость. Для того, чтобы отвечать на сообщения и создавать новые темы, Вы должны зарегистрироваться, если Вы уже зарегистрированы, то войдите используя Ваши E-Mail и Пароль.
Запомнить
Пароль
   
Форум
 Обсуждение материалов сайта » Для пациентов
        Гранулематоз Вегенера
Первая страница « 1 2 3 4 5 » Последняя страница
Гранулематоз Вегенера

08.08.2007 15:53

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
Васкулит и простуда
глубокоуважаемая Луиза!

Ваш вопрос о связи инфекций и обострений гранулематоза Вегенера совершенно справедлив и корректен. показано, что это заболевание чаще развивается, а затем и обостряется, в осенне-зимний период. также известно, что перенесённая респираторная инфекция может спровоцировать обострение. говорить о связи с каким-то конкретным возбудителем пока не представляется возможным. также не до конца понятно, только ли сама инфекция провоцирует обострение, или же большое значение принадлежит прекращению приёма цитостатиков (циклофосфамида, метотрекста и др.) на время инфекционного заболевания.

следует помнить, что приём цитостатических препаратов предрасполагает к развитию инфекции, поскольку механизм их действия связан с подавлением активности иммунной системы. именно поэтому на время использования этих препаратов нужно стараться оградить себя от опасности (особенно в эпидемически опасный период - осенью и зимой): реже бывать в детских коллективах, избегать скопления людей, стараться не использовать кондиционеры (а при использовании - тщательно соблюдать правила эксплуатации, вовремя менять воду и др.), избегать переохлаждений (особенно контрастных смен температуры) и др.

удачного Вам отдыха!

с уважением, Новиков Павел
Пользователь оффлайн
 

14.08.2007 20:57

Volodya


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   07-08-2007, 18:45:45
Гранулематоз Вегенера
Здравствуйте! Прошу помочь моей семье по данной теме. Моя супруга в течении 10 лет работала на рынках г.Москвы. Постоянное переохолождение, ОРЗ, все это переносилось на ногах, в следствии чего в 2004г. приехали домой имея хронический насморк. Ренген придаточных пазух носа показал левосторонний гнойный гайморит, кисту правой гайморовой пазухи. В 2004г. появились очаги уплотнения в области голени и бедер. Лечилась у ревматолога с диагнозом узловая эритема. В августе 2005г. взяли биопсию слизистой оболочки передней носовой раковины, в результате был определен продуктивный системный васкулит. В феврале 2007г. была повторно взята биопсия и поставлен диагноз: гранулематоз Вегенера с поражением верхних дыхательных путей и разрушением костей и хрящей носа. Принимала метипред начиная с 10*4 миллиграмм в день. И в течении года снизила дозу до 2*4 миллиграмм в день. Делали инъекции циклофосфана в течении года. После 2 биопсии профессор отменил циклофосфан и изменил дозу метипреда в количестве 8*4 миллиграмм в день, лотаредин, омез, гросептол. Сейчас у нее почти каждый день температура от 39-40С0 утром, после приема найза к вечеру температура падает до 34 С0. Жалобы на общую слабость, боль в суставах, появились язвы в горле, ужасный запах из рта и от тела. Лечение у стоматолога не помогает.
Помогите, пожалуйста, у кого аналогичные симптомы болезни, подскажите хорошего специалиста в этой области и схему лечения. Мы уроженцы Украины города Донецка. Поэтому желательно клинику в Украине.
Заранее благодарны! С уважением Владимир.
Пользователь оффлайн
 

15.08.2007 00:28

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
гранулематоз Вегенера
глубокоуважаемый Владимир!

уточните, пожалуйста, следующие моменты:

1) с какого по какое время (месяц и год) Ваша жена принимала циклофосфан и имел ли его приём эффект (улучшилось ли самочувствие и анализы)?

2) описанное Вами ухудшение (язвы, температура) произошло после отмены циклофосфана или началось до отмены?

3) что стало основанием для повторной биопсии (недостаточная эффективность лечения или что-то другое)?

4) есть ли у Вас на руках подробное описание биопсии №2 (или только заключение - гранулематоз Вегенера)? если да - приведите его полностью.

с уважением, Новиков Павел
Пользователь оффлайн
 

18.08.2007 13:25

Volodya


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   07-08-2007, 18:45:45
гранулематоз Вегенера
История болезни
Жалобы на отсутствие дыхания, через нос скудное отделяемое из носа слизисто-гнойного характера, головную боль, боль в области околоносовых пазух, отечность носа, подъем температуры до 38,0-39,0 градусов ежедневно в течении дня, независимо от времени суток, общую слабость, боле в горле, усиливающуюся при глотании.
Анализ заболевания. Считает себя больной с июня 2002 года, когда появилась выраженная боль в горле при глотании, подъем температура тела до 39,0 градусов, болезненность в области и подчелюстных лимфоузлов. Лечилась по поводу лакунарной ангины с улучшением. В анализе крови в тот период Нв-137,0г/л, Л-6, Іг/л, СОЭ – 24 мм/час. Лихорадка сохранялась в течении 4-5 дней, на фоне антибиотиков боли в горле исчезли. Продолжала работать. В октябре 2003 появились боли в области лба слева, гнойный насморк. На ренгенографии придаточных пазух носа: негомогенное интенсивное затемнение левой гайморовой пазухи, снижение прозрачности левой лобной пазухи; лечилась в ЛОР отделении , принимала антибиотики в течении 3 недель, с временным эффектом. Сохранялся насморк со слизисто-гнойным отделяемым, затруднение дыхания через нос. В ноябре 2003 на КТ околоносовых пазух – левая верхне - челюстная пазуха субтототально выполнена содержимым, отмечено пристеночное утолщение слизистой в левой лобной пазухи, клетки решетчатой, кости слева выполнены содержимым. Принимала различные антибиотики, отмечался периодический подъем температуры непостоянно до 37,0-38,0 градусов, затруднение носового дыхания, насморк со слизисто – гнойным отделяемым. В октябре 2004 появились уплотнения подкожно жировой клетчатки с эритемой кожи над ними, выявлена узловатая эритема. Принимала цефаликсин, клоримед цетонал, хлористен, наклофон, макропен. Уплотнения на голенях сохранялись в течении 2 месяцев. В связи с наличием гнойного насморка, заложенности носа лечилась в ЛОР отделении ДОКТМО. На р/графии придаточных пазух носа за январь 2005: средней интенсивности негомогенное затемнение левой гай моровой пазухи, справа на нижней стенке гайморовой пазухи интенсивная негомогенная тень с выпуклой верхней границей, слабоинтенсивное снижение прозрачности лобных пазух. Левосторонний гайморит. В связи с сохраняемостью насморка проведена биопсия слизистой нижней носовой раковины, - препарат консультирован в гистологической лаборатории ДОКТМО: в препарате очень мелкий кусочек слизистой, покрытый многослойным плоским элителием,в слизистой и подкожных тканях выраженная полиморфная воспалительная инфильтрация. Продуктивный васкулит мелких сосудов. Больная начала принимать метипред, в связи с неэффективностью антибиотиков и особенностью течения заболевания. Начальная доза 20мг. Отмечается улучшенное дыханиечерез нос, реже возникала лихорадка. С августа 2005 принимала циклофосфан по 200 мг через день, доза метинпреда была изменена по месту жительства врачом от 4 до 8 таблеток. В течении 2006 сохранялось затруднение носового дыхания, был низкий субфебрилитет почти ежедневно, появилась припухлость носа, боли в области околоносовых пазух. Осенью 2006 был подьбем температуры до 39,0 градусов, которая сохранялась в течении месяца, в связи с чем повышена доза преднизолона до 8 таблеток в сутки, температура снизилась до 37,2 градусов, сохранялся скудный гнойный насморк, ограничение носового дыхания. В феврале 2007 осмотрена профессором Синяченко О.В. Выводы имеет место гранулемотоза Вегенера, подтвержденный гистологически; степень активности заболевания, возможность поражения легких и сердца, характер их изменений требует уточнения. Госпитализирована в ревматологическое отделение.
Гистологическое заключение слизистой из носового хода от 3.03.07 – в материале кусочки ткани с выраженным воспалением из полиморфного клеточного инфильтрата, большим числом макрофагов, наличием пролиферативного, местами экссудативно-пролиферативного васкулита и большими полями некроза, кровоизлияниями. Заключение: изменения укладываются в картину гранулематоза Вегенера (проф. Василенко И.В., врач Гулько Ю.К.). Осмотр ЛОР врача – клинически у больной гранулематоз Вегенера с разрушением костей и хрящей носа, и проростанием в околоносовые пазухи. Осмотр ЛОР в динамике от 1.3.2007: выводы прежние. Рекомендовано флуимуцил антибиотик в нос по 3-4 капли 3 раза в день, продолжить прием НПВС, глюкокортикоидов, противоотечную терапию, усилить антибактериальную терапию(ровамицин, зинацеф, клацин) .
В отделении осмотрена зав.отд. Ананченко О.В. Данные обследования доложены на утренней конференции проф. Сняченко О.В..
Клинический диагноз: Гранулематоз Вегенера, активность - ІІІ(три), хроническое течение, развернутая стадия, с поражением верхних дыхательных путей. Соп.: Хронический пиелонефрит в стадии обострения.
Лечение: метипред 28-32 мг в сутки, омез 1 таб/день, розамицин по 3 мл 3 раза в день -7 дней, линкомецинпо 2,0*3р/день - 7дней, флуконазол 150мг в сутки, однократно цефтриаксон, гепацеф по 1 тр 2р/день – 7 дней, ципрофлоксацин 500 мг/2раза в день – 7 дней.
Сегодня 16 августа с ревмоотделения нас направили на консультацию в челюстно-лицевое отделение. После проведенного осмотра полости рта была обнаружен свищ 0,7см в твердом нёбе и вокруг некроз с гнойным налетом вокруг, общирное разрушение хрящей и костей. Помощи ей не оказали(не назначили ничего). Врач сказал родственникам , что ей уже никто не поможет. После возвращения в ревмоотделение ей назначили капельницу с солу-медролом, местно ледокоин, линкомицин внутримышечно. Помогите пожалуйста оперативно найти способ или клинику где можно спасти мою супругу.
Пользователь оффлайн
 

16.09.2007 07:45

natali


Пациент

Количество сообщений   1
Зарегистрирован:   16-09-2007, 01:29:46
Здравствуйте! Меня зовут Наталья.
Я с сожалением наблюдаю, что количество больных с диагнозом Гранулематоз Вегенера увеличивается. Желаю всем собратьям по несчастью мужества, веры и надежды. В 2004 году в клинике им.Тареева мне был поставлен диагноз Гранулематозная болезнь легких и печени (по типу ПБЦ:вариантная форма в сочетание с аутоиммунным гипатитом). Позже, при лечении у себя в городе (в Перми) и консультаций у профессора, диагноз видоизменился: Гранулематоз Вегенера с поражением легких и печени. Сейчас повышен цитолиз (щелочная фосфотаза в 2 раза, АЛТ и АСТ в 3 раза и тд.) и не уменьшается. В данный момент принимаю метипред 20мг/сут, (5таб.), азатиаприн 0,025г/сут (пол.табетки) - больше не могу т.к. восполяются слизистые и болит печень, гептрал по 2 таб, в день . урсосан по 3 капсулы на ночь. У меня есть несколько вопросов:
1) Возможна ли дистанционная консультация по интернету в клинике им. Тареева и что для этого нужно?
2) Есть ли специалисты по этому заболеванию в других клиниках страны?
3) Есть ли люди, с такими же проблемами и как они их решают?
Пользователь оффлайн
 

18.09.2007 16:33

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
гранулематоз Вегенера
глубокоуважаемая Наталья!

вкратце выскажу своё мнение по сути Ваших вопросов.

1. дистанционная косультация представляется весьма затруднительной. без личного общения с больным и его непосредственного обследования невозможно получить целостного представления о проблеме. при этом очень высока вероятность ошибки, в том числе опасной для здоровья. кроме этого, заочная консультация не имеет юридической силы и не является руководством к действию для местных врачей.

2. к сожалению, проблема системных васкулитов недостаточно хорошо известна большинству врачей в нашей стране. число центров, занимающихся васкулитами (в том числе, гранулематозом Вегенера) крайне ограничено. больше опыта, чем в клинике им. Е.М. Тареева ни у кого нет...

3. наше впечатление в клинике совпадает с Вашим - больных становиться всё больше и больше. проблемы с печенью при этом могут иметь различную природу а) из-за токсического действия лекарств; б) из-за поражения печени в рамках основного заболевания; в) из-за сочетанного заболевания (например, аутоиммунного гепатита) и др. подход к решению этих проблем различен.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

20.01.2008 08:06

Ирина К


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   20-01-2008, 04:27:30
Гранулематоз Вегенера
Здравствуйте!
Мне поставили этот диагноз почти 2 года назад, началось во время беременности на сроке около 20 недель, стал слезиться левый глаз, потом (после родов) стали болеть зубы и верхняя левая часть лица. Стала ходить по больницам, стоматолог, окулист, лор, сделала МРТ, в лор-отделение взяли биопсию, отсюда и диагноз. Лежала в ревматологическом отделении, пила лошадинную дозу гормонов, уколы циклофосфана. Наступила ремиссия... Боюсь, что рано или поздно начнется все сначала, мне 26 лет, дочке 2 года и мне очень страшно. Где лечат это заболевание, где его изучают? Ходили с дочкой к лору, врач сказал, что ребенок тоже предрасположен к этому заболеванию, настроение опять плохое, добавился страх за нее. Я незнаю чего ожидать от этой болезни, живу, радаюсь каждому прожитому дню, стараюсь ни о чем не думать. Кто-нибудь, отзовитесь у кого такие же проблемы! И очень интересует вопрос: Сколько живут с этим заболеванием?
Пользователь оффлайн
 

20.01.2008 14:13

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
гранулематоз Вегенера

глубокоуважаемая Ирина!

лечат и изучают эту болезнь в нашей клинике (http://vasculitis.ru/index.php?area=1&p=static&page=impressum). без преувеличения - наибольший опыт в России.

живут с этим заболеванием при правильном лечении достаточно долго. средняя продолжительность жизни превышает 20 лет. однако нужно помнить, что эта болезнь многообразна, есть формы с существенно худшим прогнозом. это, конечно, котрастирует с ситуацией 20-летней давности, когда все больные умирали в течение 2 лет...

риск обострения достаточно высок. более чем в половине случаев при ослаблении или прекращении лечения активность болезни возвращается.

что же касается страха за дочь, то здесь можно Вас успокоить - как свидетельствуют данные последних исследований и наш опыт, риск развития у неё гранулематоза Вегенера, если и повышен, то незначительно. принимая во внимание исключительную редкость этой болезни, опасность невелика.

чтобы что-то советовать конкретно Вам, крайне желательна очная консультация. Вы где проживаете? есть ли возможность приехать в клинику?

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

12.02.2008 19:22




Гранулематоз Вегенера
Солнце, не волнуйся! У НАС все будет отлично!!! Мы же сильные люди!!! :-)
Радуйся жизни и тому маленькому и прекрасному человечку, которого послал тебе БОГ!!!
ЗАРА
 

01.04.2008 23:51

алекс


Пациент

Количество сообщений   1
Зарегистрирован:   18-03-2008, 18:12:34
Благодарность Кривошееву О.Г.
Сначала расскажу немного свою историю.3 месяца назад ни с того ни с сего появилась головная боль и экзофтальм.Проходил всевозможные исследования , направили на консультацию к Олегу Генадьевичу с подозрением на гранулематоз Вегенера.После сдачи анализов и консультаций у Олега Генадьевича этот диагноз был исключен.От всей души хотелось бы поблагодарить этого врача "от Бога" за его чуткое и внимательное отношение к нам, пациентам, а всем людям, столкнувшимся с этой проблемой, пожелать оптимизма и ни в коем случае не опускать руки , ведь благодаря таким докторам , как Олег Генадьевич Кривошеев медицина движется вперед и мы, пациенты, не чувствуем себя в нашей стране никому не нужными.Еще раз огромное спасибо , а всем здоровья и еще раз здоровья.
Пользователь оффлайн
 

05.04.2008 19:55

2218134


Пациент

Количество сообщений   1
Зарегистрирован:   02-03-2008, 15:00:56
гранулематоз
Здравствуйте Ирина! Меня зовут Ольга . Мне 24 года .Прочитала ваше письмо, ваша ситуация похоже на мою.Я также заболела гранулематозом когда была беременная. Думаю нам есть о чём поговорить, Отзовитесь!
Пользователь оффлайн
 

07.04.2008 07:28

Ирина К


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   20-01-2008, 04:27:30
гранулематоз Вегенера
Ольга, здравствуй! Рада буду с тобой познакомиться! Пиши на мой ящик [EMAIL]ikeramika@mail.ru[/EMAIL]
Пользователь оффлайн
 

09.04.2008 11:18

Ирина К


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   20-01-2008, 04:27:30
гранулематоз
Ольга, ты где? Хотелось бы пообщаться с тобой!
Пользователь оффлайн
 

09.04.2008 11:49

ZARA


Пациент

Количество сообщений   1
Зарегистрирован:   09-04-2008, 07:33:18
Гранулематоз Вегенера
Ольга, привет! Ты куда пропала? Будет время, напиши нам, рады будем пообщаться!!!
Пользователь оффлайн
 

09.04.2008 12:06

Ирина К


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   20-01-2008, 04:27:30
Гранулематоз Вегенера
[QUOTE][B]Написал: ZARA[/B]
Ольга, привет! Ты куда пропала? Будет время, напиши нам, рады будем пообщаться!!![/QUOTE]

Да, полностью с Зарочкой согласна!!!! Мы с ней тоже познакомились через этот сайт и не сколько не жалеем об этом! И стало не так страшно жить с этой болячкой! Ведь мы не одни такие, но нас мало, так что давай общаться!
Пользователь оффлайн
 

Распечатать  |  Следующая тема  |  Предыдущая тема
Перейти
Первая страница « 1 2 3 4 5 » Последняя страница  



Статистика форума
Тем: 430, Сообщений: 4067, Пользователей: 4558
Приветствуем новичка по имени работа
Текущие дни рождения
Сегодня именинников нет