Главная  |    Новое на сайте  |    Форум  |    О нас  |    Обучение  |    Обратная связь

Добро пожаловать, Гость. Для того, чтобы отвечать на сообщения и создавать новые темы, Вы должны зарегистрироваться, если Вы уже зарегистрированы, то войдите используя Ваши E-Mail и Пароль.
Запомнить
Пароль
   
Форум
 Обсуждение материалов сайта » Для пациентов
        Гранулематоз Вегенера
Первая страница 1 2 3 4 » Последняя страница
Гранулематоз Вегенера

02.05.2007 00:05

12345


Пациент
Новичок

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Гранулематоз Вегенера
Здравствуйте!
У моего мужа обнаружили гранулематоз Вегенера. О серьезности, сложности и редкости болезни нам уже известно. В настоящий момент у него затронуты верхние дыхательные пути и,по словам врача, "немного" легкие. Ему 27 лет. Мы совсем недавно пожинились и, несмотря на очень серьезные прогнозы по поводу данной болезни,хотели бы родить ребенка. Скажите, пожалуйста,можно ли нам иметь детей и, если да, то на какой стадии лечения? Наверно, вопрос звучит не совсем корректно, но ведь лечение может проводиться и несколько лет...И, конечно, очень интересует вопрос о наследственности.
Понимаю,что о причинах болезни пока мало известно,но, если Вас не затруднит,пожалуйста ответьте мне. Родители настаивают,чтобы мы взяли ребенка из детского дома. Мы,конечно, не против,но все-таки...
Спасибо за понимание,
с уважением, Дмитриевская Луиза
Пользователь оффлайн
 

02.05.2007 19:05

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
Гранулематоз Вегенера
Глубокоуважаемая Луиза!
Вопрос о рождении ребёнка при гранулематозе Вегенера во многом зависит от тяжести заболевания и связанного с ней лечения. Дело в том, тяжёлое течение болезни (с серьёзным поражением лёгких, почек, а иногда и верхних дыхательных путей), нередко угрожающее жизни, требует назначения высокоактивных препаратов (циклофосфамида, азатиоприна, метотрексата и др.). Во время приёма этих препаратов женщиной рекомендуется использовать надёжные средства контрацепции, поскольку возможно возникновение мутаций у плода (будущего ребёнка). У мужчин опасность заключается в возможности развития бесплодия при длительном лечении. Точных сведений об мутагенном действии препаратов на сперматозоиды во время приёма мужчинами в настоящее время не получено.
Чёткой связи между самим гранулематозом Вегенера и нарушением способности к деторождению не установлено.
Возможность наследования гранулематоза Вегенера также в настоящее время не доказана.
Для уточнения состояния фертильной функции (способности к оплодотворению) супруга можно выполнить исследование спермы (спермограмму).
При необходимости в настоящее время целесообразно обсудить возможность сдачи спермы в банк спермы для последующего решения вопроса о экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Лучше сделать это до начала терапии иммуносупрессивными средствами.
С уважением, Новиков Павел
Пользователь оффлайн
 

08.05.2007 01:18

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Гранулематозные рассуждения
Здравствуйте. У меня тут случился юбилейный 100-й просмотр темы:). Конечно, приятно, что кто-то проявляет интерес, но иногда становиться действительно грустно, потому что, сложно найти и пообщаться с товарищем по гранулематозному несчастью. К сожалению, это не оттого, что их нет и не потому, что сложно найти этот сайт. Блуждая по виртуальному пространству в поисках больных с подобным диагнозом, я обнаружила лишь несколько скупых медицинских статей и ещё "душещипательную историю" про несчастно "больного Т., 45 лет" с непрерывно рецидивирующим ГВ. Хорошо, что я знаю английский и на вашем сайте смогла прочитать истории и письма больных из разных стран мира. Они пишут: "Я борюсь, Я живу", потому, что это самое главное. Лечение у всех практически одинаковое, но то, что они вместе, что они в одной команде помогает им гораздо лучше лекарств.
Почему такое невозможно в России? Сложный вопрос. Может из-за недостаточной развитости информационно-коммуникационных технологий, а, может, из-за менталитета...
В любом случае,мне хотелось бы пожелать всем больным, которые будут посещать данный сайт, мужества, стойкости и скорейшего выздоровления.
Наверно, многие подумают, что мне легко писать, потому что сама я не болею, но,поверьте, когда болен самый дорогой человек требуется также много душевных сил.
Мой муж шутит. Ему для защиты своей кандидатской не хватает данных. Наверно многим, кто исследует системные васкулиты также не хватает данных в силу редкости заболеваний. Он говорит, что теперь стал необходимыми данными. Он вообще никогда не унывает и очень доверяет врачам, как и я.
Большое спасибо за Ваш труд, за то, что в России, не смотря на плачевное финансирование медицинских исследований есть настоящие специалисты. Мы очень на Вас надеемся.
Простите за столь пространное письмо. Хотелось поделиться своими мыслями с теми,кому не нужно повторять по 100 раз название этой болезни,которое я уже отчетливо выговариваю:)))
Луиза.
Пользователь оффлайн
 

15.05.2007 01:08

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Все тот же одинокий гранулематоз
Ну вот, теперь мне даже спам не приходит. Сначала это было сообщение о возможности коррекции различных частей тела, потом - про бронирование билетов в театр. В принципе, неплохо, учитывая, что театр мы с мужем просто обожаем и рассчитываем, несмотря на ГВ по-прежнему часто посещать его.
Раз никто не хочет со мной общаться, буду продолжать вести свой электронный гранулематозный дневник в гордом одиночестве. Наверно, многие решат, что мне просто нечем заняться, но для меня это имеет более глубокое значение. Мой муж, неисправимый математик, всегда говорит, что есть правда, неправда и статистика. И, к сожалению, вот эта самая статистика показывает, что с каждым годом больных Гранулематозом Вегенера становится все больше. Причины болезни не известны, но попробую как дилетант предположить, что глубинной причиной является тотальное ухудшение окружающей среды. Иммунная система человека не становится сильнее, а вот факторов, способствующих её разрушению, с каждым годом становится все больше, а значит, это влечет за собой распространение заболеваний.
В проникновенном (не побоюсь этого слова) сообщении Кривошеева Олега Геннадьевича "Существуют ли эффективные способы лечения системных васкулитов?" говориться о значении семьи и близких людей в достижении положительного результата. Это действительно так, и лучше, чем в этой статье, пожалуй, сказать невозможно. Но ведь есть люди, у которых нет семьи, есть и такие, которые не станут рассказывать родным и близким о своей болезни. Для них единственной возможностью поделиться проблемами и найти поддержку и будут подобные этому форумы. Вот поэтому я пишу.
Моему мужу назначили дипроспан и циклофосфан. Пока сделано только два укола. Он чувствует себя хорошо и изо всех сил лопает сухофрукты и положенную дозу вспомогательных препаратов, а ещё много гуляет: хорошо, что территория у больницы достаточно большая и зеленая. Конечно, впоследствии возможно появятся побочные эффекты лекарственных препаратов, но мы стараемся об этом не думать. Мы знаем, что теперь наша жизнь измениться, она будет немножко иной, может, даже более осмысленной, но все-таки - это ЖИЗНЬ.
Сегодня, уже после того, как Олег Геннадьевич, поставил окончательный диагноз и назначил лекарства, непосредственно лечащий врач моего мужа захотела поговорить с ним о глобальности лечения. Когда она узнала, что он уже осведомлен об этом, то искренне порадовалась и удивилась исключительно позитивному настрою своего пациента. Конечно, иногда оптимизм "зашкаливает". Например, очень хочется сбежать на День Музеев и проторчать вместе в Третьяковской галереи до 4-х утра. Но не волнуйтесь, дорогие медики. 83-я Федеральная больница охраняется также как Шоушенк. Да и какие наши годы! Мы уверены, что в нашей жизни будет ещё очень много и Дней, и Музеев.
Желаю всем пациентам такого же здорового настроения. Не отчаивайтесь. Когда моя родственница заболела раком, врач сказал ей, что главное - это не унывать: "Рак боится оптимистов". Думаю, что Гранулематоз Вегенера и другие системные васкулиты такие же "трусы".
И ещё, хотелось бы сказать огромное спасибо Олегу Геннадьевичу за его сообщение. Такие слова делают нас сильнее и дают надежду.
Пользователь оффлайн
 

19.05.2007 19:13

2007


Пациент
Новичок

Количество сообщений   2
Зарегистрирован:   19-05-2007, 09:17:52
моя история с грануломатозом Вегенера
Дорогая Луиза!
Прочитала Ваши тревожные письма и решила написать. Мне 54 года, я учитель испанского языка,стаж заболевания у меня небольшой(пошел третий год),но одно могу сказать:процесс лечения и выздоровления(а вернее,лучшего самочувствия) зависит во многом от самого больного.А потом у Вашего мужа замечательный врач Кривошеев Олег Геннадиевич!Он меня в буквальном смысле слова вытащил с того света,куда я,наверное бы,попала,не встретив его и клинику им.Тареева на своем пути. На это ушло около 5 месяцев,а другие больные годами мучаются и не знают отчего.Поддерживайте мужа,верьте в доброе и все у вас сложится хорошо.Лучших врачей и лучшего отношения к Больным,чем у нас в стране, я не видела.Здоровья и счастья Вам! С ув.Людмила васильевна
Пользователь оффлайн
 

27.05.2007 23:10

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Отпуск с Гранулематозом?
Здравствуйте, все посетители сайта.
В первую очередь, большое спасибо, Вам Людмила за такое теплое, позитивное послание. Искренне желаю Вам крепкого здоровья, и ещё очень долго преподавать этот замечательный, красивый испанский язык, который я никак не могу доучить :))
Вот вспомнила про далекую страну Испанию, и созрел очередной вопрос, на который мне, надеюсь, ответят наши замечательные специалисты, а, может, кто-нибудь из пациентов захочет поделиться свои опытом.
На носу лето, пора отпусков и очень хочется куда-нибудь съездить. В выписке моего мужа прописано, что ему следует избегать прямых солнечных лучей и противопоказано курортное лечение. Естественно, это не могло нас не расстроить. Поэтому, мне бы хотелось узнать подробнее, насколько опасно для больных Гранулематозом проводить отпуск на море и какие негативные последствия это может иметь?
Конечно, я понимаю, что, как и любой аспект данного заболевания, все это достаточно индивидуально. Но все-таки, может есть какие-то общие рекомендации, как вести себя в жаркое время года пациентам с подобным диагнозом и чего следует опасаться в первую очередь?
И ещё небольшой "экономический вопрос". Все время, пока муж принимает Циклофосфан, мы покупаем его в одной из аптек известной сети. Мы приобретали Циклофосфан московской компании xxxxx, не зная, что существует саратовский продукт, цена на который в 4 раза дешевле. Разницу в цене консультант фармацевт объяснила лучшей системой очистки фармацевтической компании в Москве. Но, как мне кажется, львиная доля там приходится на красивую коробочку?:)) Скажите, пожалуйста, насколько справедливо высказывание фармацевта?
Большое спасибо за понимание!
Желаю всем крепкого здоровья и солнечного настроения.
Луиза.
Пользователь оффлайн
 

27.05.2007 23:43

Ирина


Пациент
Новичок

Количество сообщений   7
Зарегистрирован:   13-03-2007, 19:28:44
я тоже кололась московским. все таки исходила из того, что раз подороже, может покачественнее
Пользователь оффлайн
 

29.05.2007 17:05

guldoc


Moderator
Пользователь

Количество сообщений   95
Зарегистрирован:   01-03-2007, 19:34:29
о циклофосфане (ЦФА)
Специальных сравнительных исследований, показавших преимущества ЦФА того или иного производителя, не проводилось. А если их провести, то скорее всего значимых различий выявлено не будет, поскольку речь идет об одном и том же химическом соединении. Различия могут касаться лишь скорости растворимости ЦФА в воде, что зависит от особенностей обработки и, возможно, "очистки" ЦФА. По-видимому, на вопрос о соотношении цены-качества ЦФА разного производителя каждому "счастливому претенденту" на это лечение придется отвечать самому - путем проб и ошибок. У многих решающим аргументом окажется платежеспособность.
Влияние брэнда на стоимость товара хорошо известно и наблюдается везде, в том числе в медицине. В данном случае, как мне кажется, поскольку речь идет о двух отечественных "совковых" производителях, вряд мы имеем дело с двумя препаратами, различающимися по эффективности, в противном случае "дорогой" производитель давно бы зарегистрировал свой препарат под своим, коммерческим названием и получал бы с этого дивиденды.
Пользователь оффлайн
 

29.05.2007 23:46

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Доктор, большое спасибо за подробный ответ. Надеюсь, что моя "интуиция" будущего PR-менеджера не подвела и разницу в цене действительно можно списать на упаковку и более раскрученный бренд :))).
Пользователь оффлайн
 

30.05.2007 01:20

Пациент


Пациент
Новичок

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   29-05-2007, 20:56:11
Уважаемая Луиза! У меня тоже диагноз ГВ, вчера выписался из клиники с улучшением (Спасибо О.Г.). Я думаю, у Вашего супруга всё будет хорошо, болезнь уйдёт в ремиссию и никогда не вернётся, ведь у него есть человек, который за него искренне переживает. Главное - не сдаваться, продолжать бороться.
Кстати, ЦФА я покупаю саранский, его же дают и в клинике, думаю лэнс ничем не отличается - та же химическая отрава.
Желаю выздоровления мужу.
Пользователь оффлайн
 

30.05.2007 01:38

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Спасибо за искренние теплые слова.Очень за Вас рады!

Что ж, думаю теперь, благодаря всем откликам, мы легко опредилимся с выбором лекарства.

Желаю всем приятного общения на форуме и скорейшего выздоровления!

Луиза.
Пользователь оффлайн
 

31.05.2007 01:22

neuron


Moderator
Мастер

Количество сообщений   247
Зарегистрирован:   06-02-2007, 17:00:06
об отпуске
Рекомендации не проводить отпуск в жарких странах лицам, болеющим аутоиммунными заболеваниями, как правило, связаны с тем, что врачам мало известно как поведет себя заболевание в другом климате при избыточном (непривычном для организма) солнечном воздействии. Например, хорошо известно, что у пациентов с системной красной волчанкой (аутоиммунное заболевание) солнечные лучи могут вызвать обострение болезни, подобных сведений, касающихся течения гранулематоза Вегенера при солнечном облучении, на сегодня нет. К тому же если не достигнута стабильная ремиссия (т.е. когда заболевание находится под контролем) удалённость от лечебного заведения, где наблюдается пациент, в случае непредвиденных осложнений представляет собой определенную проблему.

Когда же можно ехать и что следует всегда помнить?

1. Поездка возможна только, если имеется стабильное течение заболевания (желательно полная ремиссия). Помните, активность заболевания определяется только врачом!
2. Не забывайте о том, что, в любом случае, необходимо пребывать по большей части времени в тени и пользоваться солнцезащитными кремами высокой степени защиты (30-й или даже 50-й уровень защиты).
3. Пейте больше воды (в особенности если Вы принимаете циклофосфамид) для избежания потери жидкости с потом, что может привести к повышении концентрации лекарства в крови.
4. Не принимайте алкогольные напитки (по многим причинам).
5. Желательно иметь название болезни и ключевые анализы как минимум на английском языке (при условии, что Вы едете отдыхать в зарубежную страну).

Смитиенко И.О.
Пользователь оффлайн
 

02.07.2007 20:05

2007


Пациент
Новичок

Количество сообщений   2
Зарегистрирован:   19-05-2007, 09:17:52
Гранулематоз и отпуск
Здравствуйте,Луиза!
Пребывая в отпуске в Испании, зашла на эту страничку,прочитала Ваше письмо и решила ответить.Чувствую я себя здесь просто замечательно:каждый день плаваю в море,много гуляю вечерами,когда спадает жара. Кстати, в этом году пока не очень жарко. Забыла, что такое "корочки" в носу(если есть такое неприятное явление у Вашего мужа).Обо всем этом я написала своему любимому доктору Кривошееву в Москву.Так что,если вести себя разумно, то солнце-наш друг! И море тоже!С ув.Людмила ВАсильевна
Пользователь оффлайн
 

04.07.2007 15:07

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Здравствуйте, Людмила Васильевна.
Спасибо за то, что поделились личным опытом. Мы все-таки пока не решились на поездку в Испанию и сегодня уезжаем в Великий Новгород прикоснуться к Древнерусским стенам:). Но, полагаю, на следующий год, я точно не упущу шанса продемонстрировать мужу знание испанского языка, хотя и весьма скромное.
Желаю Вам замечательного отдыха под теплым испанским солнцем и мягкой посадки при возвращении в Россию.
С уважением, Луиза.
Пользователь оффлайн
 

08.08.2007 01:36

12345


Пациент
Новичок

Тема начата

Количество сообщений   8
Зарегистрирован:   26-04-2007, 18:15:28
Гранулематоз и простуда
Здравствуйте, уважаемые посетители форума, пациенты и врачи!
У меня возник очередной вопрос. Наверно, он покажется немного непродуманным, но мне хотелось бы услышать мнение специалистов и товарищей по несчастью по этому поводу.
Сейчас мой муж чувствует себя хорошо, это подтверждается и анализами и внешним видом. Мы ведем активный образ жизни, самостоятельно исследуем города Золотого кольца, купаемся, в общем, стараемся весело проводить летние выходные. Но меня не оставляет страх, что он может чем-то заболеть и на фоне простого ОРЗ его заболевание снова даст о себе знать. Честно говоря, уж простите за наивный слог, но с тех пор, как он заболел, я веду себя как наседка. Даже самой иногда смешно, но ничего не могу с собой поделать: постоянно заставляю его есть чеснок, витаминные салаты, не даю пить холодную воду, волнуюсь, когда он купается в реке и т.д.
В общем, мне хотелось бы знать, насколько для больных системными васкулитами опасны простудные заболевания, могут ли они спровоцировать рецидив? Полагаю, что как и всё, связанное, с этими заболеваниями, каждый случай следует рассматривать отдельно и общей тенденции не существует, но, все-таки, хотелось бы понять, чего действительно стоит опасаться, а чего - нет.
Ещё раз прошу прощения за некую наивность моего сообщения, просто о болезни всегда приходится помнить, даже если она не дает о себе знать. Подчас это рождает множество излишних страхов, но хорошо, что только в моей голове. Муж всегда на ежедневный вопрос о самочувствие отвечает: "А что мне будет-то!" :))).
Желаю всем с пользой для души и тела провести этот последний летний месяц и встретить осень здоровыми и в отличном настроении.
Спасибо за понимание, Луиза.
Пользователь оффлайн
 

Распечатать  |  Следующая тема  |  Предыдущая тема
Перейти
Первая страница 1 2 3 4 » Последняя страница  



Статистика форума
Тем: 430, Сообщений: 4067, Пользователей: 4558
Приветствуем новичка по имени работа
Текущие дни рождения
Сегодня именинников нет