Главная  |    Новое на сайте  |    Форум  |    О нас  |    Обучение  |    Обратная связь

Добро пожаловать, Гость. Для того, чтобы отвечать на сообщения и создавать новые темы, Вы должны зарегистрироваться, если Вы уже зарегистрированы, то войдите используя Ваши E-Mail и Пароль.
Запомнить
Пароль
   
Форум
 Обсуждение материалов сайта » Для пациентов
        Синдром Чарга-Стросса
Первая страница « 2 3 4 5 6 7 8 » Последняя страница
Синдром Чарга-Стросса

12.11.2008 18:02

amans


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   12-11-2008, 14:24:11
СЧС
Доброго времени суток!

мне 25 лет, неделю назад поставлен диагноз СЧС (позвольте я буду сокращать так, поскольку боюсь ошибиться в правильном написании)
прочла форум, сложилось впечатление, что должны болеть суставы и кожные высыпания.
я хотела бы спросить - у меня не болят суставы и кожных высыпаний практически нет (было три раза, немного зудели - проходили совершенно самостоятельно и быстро 2 дня макс, первые два были похожи на многочисленные мелкие красные точки на тыльной стороне рук, а третий раз что-то типа розового лишая на запястье - замечание - во время высыпаний не принимала никакого лечения, связанного с СЧС (тогда и в помине не знала что есть такая болезнь)).
эти признаки - боли с суставах и кожные высыпания - можно отнести к проявлениям СЧС?
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 18:13

amans


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   12-11-2008, 14:24:11
Синдром Чарга стросса
[QUOTE][B]Написал: Алиса[/B]
И еще добавлю: на протяжении всего этого времени, как только муж выписался из больницы, он живет нормальной жизнью, фактически ни в чем себя не ограничивая - работает, занимается спортом, этим летом отдыхали на море. Но, учитывая, что эта болезнь очень мало изучена (данный факт не оспаривают даже врачи), у меня всегда присутствует страх, что весь этот кошмар может повториться. [/QUOTE]

а весь этот кошмар - это что именно?
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 18:21

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс

уважаемый/ая amans.

кожные высыпания и боли в суставах - частые, но необязательные симптомы синдрома Чёрга-Страусс (можно спорить о конкретном написании фамилий, но не будем). т.е. они бывают у большинства пациентов, но не у всех.

для постановки диагноза может быть достаточно и других фактов. например, наличия астмы, полинейропатии, эозинофилии, АНЦА уже вполне достаточно (если другие причины исключены). а если ещё и морфология есть, то сомнения прочь. а ведя я ещё поражения почек не упомянул.

всё очень индивидуально.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 19:10

amans


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   12-11-2008, 14:24:11
СЧС
АНЦА не делала конечно, но в диагнозе не сомневаюсь. неделю как пью преднизолон 4 табл в день, до этого в больнице в капеньлице несколько дней перед выпиской давали гормоны. дня два уже каждый вечер какбы чувствую почки. ну я спокойно отношусь ко всему, со спокойным оптимизмом, мне хотелось бы рекомендации ваши услышать, я прочла в инструкции к преднезолону, что нужно поболье белков есть ,меньше углеводов (не буду цитировать инструкцию). конечно если еще раз вдумчиво прочесть ее, то можно и найти ответ - как же правильно реагировать на ощущения в области почек. по поводу начинаюших беспокоить меня почек вобщем спрашиваю. заранее спасибо.
в целом до постановки диагноза на боли в почках не жаловалась, они меня не беспокоили совсем
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 19:27

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
поражение почек при васкулите

уважаемый/ая amans.

мне сложно обсуждать Ваш диагноз, т.к. у меня никакой информации о правильности его постановки (т.е. о клинической картине, результатах исследований, анализов и т.д.). будем предполагалать, что диагноз верен. при ином предположении наше общение не имеет никакого практического смысла.

4 таблетки преднизолона в день (20 мг) это не очень много. обычно нужна более высокая доза, но, опять-таки, это зависит от тяжести болезни, её проявлений и т.д.

на ощущения в области почек, скорее всего, никак не следует реагировать. сделайте УЗИ на всякий случай - нет ли камней. поражение почек при васкулитах обычно не сопровождается неприятными ощущениями в области почек. его важнейшие признаки - изменения в анализах мочи (эритроциты и белок) и креатинина крови. а беспокоят ли почки субъективно или нет - по сути, не очень важно.

не очень понятно, какие конкретно у Вас вопросы.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 19:42

amans


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   12-11-2008, 14:24:11
СЧС
По большому счету, мне больше хочется поддержки видимо и некого внимания со стороны специалистов.
Мне хотелось услышать рекомендации по поводу неприятных ощущений в почках - я их получила, спасибо.

Если Вам интересно, то могу описать на основании чего мне поставили диагноз, как все началось и как сейчас я себя чувствую. Если хотите конечно :-) я только начинаю лечение, надеюсь, что вылечусь скоро.
Пользователь оффлайн
 

12.11.2008 23:15

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс
уважаемый/ая amans.

для меня как для врача форум имеет утилитарное предназначение. мне, разумеется, интересны профильные пациенты, но инфомация требуется не просто так, а с целью конкретной помощи. т.е. если у Вас будут вопросы, которые потребуют более подробной информации, я её спрошу. так, например, чтобы сказать, поражены ли почки, нужно знать результаты Ваших анализов мочи и концентрацию креатинина.

я синдром Чёрга-Страусс знаю (более-менее). форум создан, чтобы скорее Ваши интересы отражать.

внимание должно быть адресным. глупо бросаться к каждому больному васкулитом со словами "Вас лечат неправильно, мы Вас вылечим..." или что-то такое. спрашивает человек - отвечаем и помогаем по возможности.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

13.11.2008 17:33

amans


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   12-11-2008, 14:24:11
почки
здравствуйте!
летом проходила УЗИ почек, сказали что все хорошо, только немного опущена одна почка, велели набрать немного веса и пообещали, что она вернется на место. С анализами мочи видимо тоже все хорошо, доктор никогда не говорил ничего плохого о них. Думаю эти неприятные ощущения связаны скорее с началом лечения. В конце первого месяца лечения я буду сдавать снова кровь и тогда же сдам мочу на анализы. Сегодня например я не ощущаю почек. Просто я после постановки диагноза очень внимательно стала обращать на все внимания, пожалуй это излишне с моей стороны. Спасибо за поддержку!
Пользователь оффлайн
 

14.11.2008 11:20

Алиса


Пациент
Пользователь

Количество сообщений   25
Зарегистрирован:   20-11-2007, 09:13:41
и снова вопросы по СЧС

Павел Игоревич,
Подскажите, как долго осуществляется прием метипреда больными, которым был поставлен СЧС? Всю жизнь? И какая статистика после отмены метипреда? Обострения болезни обязательно повторяются? Есть случаи, когда после отмены метипреда (или подобных препаратов) обострений у наблюдаемых Вами пациентов не было?
И еще вопрос. Мой муж уже два года принимает метипред. Самочувствие у него, в общем, хорошее, он работает, занимается спортом, но постоянно случаются какие-то мелкие болячки, например, лишай, гайморит, простуды (не скажу, что часто, но бывают). Все это связано с СЧС или, может, употреблением метипреда?
Пользователь оффлайн
 

16.11.2008 10:45

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс

уважаемая Алиса.

обычно глюкокортикоиды принимают длительно (годы). правда, большую часть времени - в поддерживающих дозах. обострения развиваются по меньшей мере в 30-50% случаев, хотя ситуации бывают разные. отмены без обострений возможны, но обострения могут и спустя несколько лет развиваться.

касательно сравнительно небольших проблем на фоне приёма глюкокортикоидов, то их всегда нужно оченивать индивидуально. гайморит требует исключения малого обострения васкулита, лишай - скорее небольшой побочный эффект лечения, простуды - смотря какие.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

21.11.2008 11:20

ElenaZinovieva


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   09-11-2008, 11:07:24
Cиндром Ч-С
Болею с 05.2006г,диагноз установили 05.2007г.В июле 2008г обнаружены LE-клетки 1:1000.Как эти клетки влияют на организм и протекание болезни?И чем можно лечиться от простуды, если нельзя антибиотики? С уважением ЕЛЕНА
Пользователь оффлайн
 

21.11.2008 13:36

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс

уважаемая Елена.

не зная подробной истории болезни и результатов свежих анализов давать Вам советы крайне затруднительно.

обнаружение LE-клеток может иметь различные значения. я бы рассматривал, по крайней мере, следующие возможности:

1. результат ошибочный или случайный (повторить в другой лаборатории); 2. это признак активности болезни (нужно смотреть другие анализы); 3. это показатель того, что имеет место не синдром Чёрга-Страусс, а системная красная волчанка (нужна подробная информация по истории болезни, результаты других анализов - АНФ, АНЦА и т.д.); 4. повышен риск тромбозов (нужен анализ на антитела к кардиолипинам).

васкулиты не являются противопоказанием к назначению антибиотиков. если есть бактериальная инфекция (например, пневмония или инфекция мочевых путей, то антибиотики нужно назначать). другое дело, что большинство простудных заболеваний вызвано не бактериями, а вирусами. а на вирусы антибиотики не действуют. поэтому пить их бесполезно и даже вредно. но это верно для всех простуд, а не только у больных васкулитом. лечиться симптоматически - снижать высокую температуру парацетамолом (если к нему нет противопоказаний), потребление большого количества жидкости и т.д.

нужно ещё учитывать, что при некоторых васкулитах проявления инфекции и обострения болезни сходны между собой. поэтому при затягивании инфекции нужно обратиться к ревматологу.

также помните, что при инфекции нужно временно прекращаьт приём цитостатиков (циклофосфамида, метотрексата, азатиоприна и др.). возобновлять после выздоровления.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

21.11.2008 16:11

ElenaZinovieva


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   09-11-2008, 11:07:24
Синдром Черджа-Стросс
Павел Игоревич,благодарю за информацию.Истоия болезни началась весной 2006г.В июле 2006г попала в больницу (пульма),вот там я получила ударную дозу антибиотиков,после чего стала задыхаться.И так стало продолжаться,антибиотика-темература,повышение СОЭ,отдышка.Город наш маленький,поехала в Новосибирск.Многосрезовая тамография показала изменения в легких и высокое стояне купола диафрагмы.Анкологи сказали-не наша.В институте туберкулеза сказали(и дали справку),что точно не туберкулез.Иобьяснили,что заболеваний легкий более ста,точный диагноз -биопсия,что у нас на Алтае в г.Барнауле на базе гор.больницы№5 есть нужный апарат.В Барнауле хирург сказал,что никакой биопсии,а резекция легкого т,к у Вас туберкулез.07,12,2006 вскрыли и упс.. ничего.Подумали, подумали консилиумом и выписали 29.12.2006 с АЛЬВЕОЛИТОМ.Через 4 мес СОЭ-70 на 6 табл предн.Направляют в Краевую больницу.Вот там пересмотрели биопсию.Надеюсь (нет хочу быть уверенной) что это мой последний диагноз.Про него мне напоминает шов во всю грудь,который болит уже 2 года.В мае этого этого года положили в ремотологию в нашем городе.И сказали,что все хорошо приСОЭ 19-24-22, и приступах удушья,отменила полностью азатиоприн.Через месяц я уже экстренно лежала в Краевой больнице.Вот при таких обстоятельствах появились LE-клетки.Все заново 6 таб метипред,3 таб. азатиоприна+серетид50/250 2 раза в день .Сижу пишу,а t37.6 поднялась опять. Анализы от21/11/2008 л /ф э2п2с62л32м2;СОЭ-22..L8.8..Hb105..эр-4,04 ОАМ-бел отр. уд вес1020.Почва из под ног уходит,а ведь это самые лучшее анализы за последнее 04 мес (СОЭ -27;30;35)Вы рекомендуете ревматолога, он у меня за 200км, Я плачу и все. С уважением Елена.
Пользователь оффлайн
 

21.11.2008 19:29

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс

уважаемая Елена.

позвоните мне завтра или после, попробуем обсудить, как можно помочь Вам в решении этой проблемы. желательно, конечно, оформить документы на госпитализацию, над этим и будем думать.

8-916-105-44-08

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

25.11.2008 20:42

ElenaZinovieva


Пациент
Новичок

Количество сообщений   5
Зарегистрирован:   09-11-2008, 11:07:24
С Ч-С
Павел Игоревичь, не знаю на какой элек.адрес отправлять выписки.С уважением Елена.
Пользователь оффлайн
 

Распечатать  |  Следующая тема  |  Предыдущая тема
Перейти
Первая страница « 2 3 4 5 6 7 8 » Последняя страница  



Статистика форума
Тем: 430, Сообщений: 4067, Пользователей: 4558
Приветствуем новичка по имени работа
Текущие дни рождения
Сегодня именинников нет