Главная  |    Новое на сайте  |    Форум  |    О нас  |    Обучение  |    Обратная связь

Добро пожаловать, Гость. Для того, чтобы отвечать на сообщения и создавать новые темы, Вы должны зарегистрироваться, если Вы уже зарегистрированы, то войдите используя Ваши E-Mail и Пароль.
Запомнить
Пароль
   
Форум
 Обсуждение материалов сайта » Для пациентов
        Синдром Чарга-Стросса
Первая страница « 1 2 3 4 5 6 7 » Последняя страница
Синдром Чарга-Стросса

23.02.2008 22:10

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
васкулит Чёрга-Страусс
уважаемый Олег!

о редкости этой болезни и о проблемах её лечения "на местах" мы в нашей клинике осведомлены более, чем кто бы то ни было... неплохо уже то, что Вам установили диагноз.

про врачей скорой помощи комментировать не буду. так с васкулитами чаще и бывает...

высылайте анализы и подробное описание истории болезни. будем думать, чем можно Вам помочь.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

26.02.2008 10:06

Алиса


Пациент
Пользователь

Количество сообщений   25
Зарегистрирован:   20-11-2007, 09:13:41
синдром ЧС
Олег, добрый день, к сожалению диагноз у моего мужа не ошибочный, как бы не хотелось нам в это верить. Как осложнение еще и возникла сердечная недостаточность. Я вот, что хочу сказать - наверное, женщины оптимистичнее относятся к жизни, чем мужчины, а может просто вера в ЖИЗНЬ у нас развита намного больше, чем у вас. Но, мужики, вы же сами себя пытаетесь изнутри уничтожить, смириться, списать себя на "рухлять". Олег, это не только к Вам относится, у нас такая же картина раньше была постоянно, теперь гораздо реже, но еще проскальзывает:) Надо продолжать жить - радоваться мелочам и немелочам, любить и т.д. Олег, я не хочу думать о том, что будет, если...Я сама верю, что все будет хорошо и мужа заставлю в это поверить. Помните "по вере вашей да будет вам", умные люди сказали:).
И не думайте, что я не понимаю всей серьезности этого заболевания, наверное, я знаю о нем раза в два больше, чем мой муж. Мы наблюдаемся в Пироговке, врачи не особо многлословны в плане прогнозов, факты и только факты, особая им за это благодарность.
Олег, и врач хороший обязательно нужен, так что воспользуйтесь предложением Павла Игоревича. У нас есть знакомые в медицинскких кругах и все они сходятся в мнении, что эта клиника лучшая и никто в России не знает о васкулитах больше, чем работающие в ней врачи.
Здоровья Вам!
Алиса.
Пользователь оффлайн
 

08.03.2008 22:35

Люсия


Пациент
Новичок

Количество сообщений   3
Зарегистрирован:   08-03-2008, 17:52:02
Здравствуйте! Уже два часа ночи а я не могу оторваться от этих страничек.Как хорошо что я вас нашла,перечитала всё,как будто поговорила с хорошими людьми.Болею синдромом ЧС лет пять,диагноз поставили два года назад.Просто с ужасом встоминаю весь кошмар пережитого (и не единожды),лихорадка,температура 40 (не снижалась 4 месяца) ,астма а ещё кожные высыпания буквально с ног до головы.Врачам большое спасибо,но видно не их вина что они не знают ,что это за болезнь.Многие даже не скрывают этого что слышат об этом впервые.Наверное поэтому мне пришлось пройти 6 клиник (в основном стационарных),где надомной ставились разные опыты.В основном пытались вылечить антибиотиками,предлагали попить антигистаминные и просто напросто один врач сказал,выгоните глистов и всё. Обследовалась полностью,куча анализов,но вот проблема,местные врачи не хотят давать направления в республиканскую клинику,где,кстати,тоже не очень то и помогли.Диагноз поставили в краевой больнице.Пролечилась преднизалоном ,с 6 таблеток,сейчас снизила дозу до 2-х. И опять начались проблемы,кожные в основном и асматические.Не знаю что делать,Всё сначала по кругу,никаких четких рекомендаций,живём как в джунглях. Я в отчаянии,может самой увеличить дозу? Мне 52 года,неужели жизнь заканчивается?
Пользователь оффлайн
 

12.03.2008 18:47

neuron


Moderator
Мастер

Количество сообщений   247
Зарегистрирован:   06-02-2007, 17:00:06
про лечение
Уважаемая Люсия, давайте не будем торопиться с принятием каких-либо поспешных решений. Напишите мне про Вашу ситуацию подробно на адрес [EMAIL]vasculitis@mail.ru[/EMAIL] ,желательно приложить к письму отсканированные выписки и обязательно данные последних анализов, пикфлоуметрии или спирометрии.

Проблемы у многих наших пациентов заключаются не только в поздней постановке диагноза и малой информированности врачей. К сожалению, нередко уделяется недостаточно времени таким сложным пациентам даже после правильного диагноза. Не проводится должного обучения по ряду ключевых моментов: как следует жить с этим заболеванием, как нужно правильно лечиться, какие нежелательные реакции могут быть при приеме лекарств и как с этим можно бороться, когда нужно обращаться к врачу, какие анализы нужно регулярно контролировать и т.д.

Однако несмотря на все вышесказанное определенные сдвиги в диагностике и лечении данного заболевания существуют. Все больше выявляется подобных заболеваний, в том числе в неспециализированных центрах, разрабатываются принципиально новые методы лечения, которые в ряде клинических испытаний очень неплохо зарекомендовали себя с позиций эффективности и переносимости (правда, к сожалению данные лекарства пока стоят огромные деньги). Так что нельзя сказать, что все окрашено только в черный цвет.

С уважением, Смитиенко Илья Олегович
Пользователь оффлайн
 

24.03.2008 14:31

Люсия


Пациент
Новичок

Количество сообщений   3
Зарегистрирован:   08-03-2008, 17:52:02
Здравствуйте Илья Олегович.
Большое спасибо за ответ,извиняюсь что не смогла ответить сразу,лежала в пульмонологии с обострением бронхита (выписка имеется,там последние анализы,если есть необходимость вышлю )Выписки с краевых клиник отсканировала,правда мой комп. никак не хочет их отправлять по этому адресу что вы указали.Может быть есть возможность отправить их вам каким то др. способом или на др. Мэил.Очень хочется услышать ваши советы по поводу моего заболевания и какие лекарства (пусть и дорогие)имеются что бы хоть как то облегчить моё существование.
Пользователь оффлайн
 

24.03.2008 23:23

neuron


Moderator
Мастер

Количество сообщений   247
Зарегистрирован:   06-02-2007, 17:00:06
про контакт
Уважаемая Люсия, посмотрите, пожалуйста, личное сообщение. До связи.

С уважением Смитенко И.О.
Пользователь оффлайн
 

04.04.2008 11:15

Люсия


Пациент
Новичок

Количество сообщений   3
Зарегистрирован:   08-03-2008, 17:52:02
Илья Олегович,здравствуйте.После разговора с вами по телефону у меня многое прояснилось,теперь пью регулярно антигистаминные препараты,чувствую себя немного лучше,так как нет того изнуряющего подкожного зуда.Да и морально вы меня как то успокоили,СПАСИБО.
Остались ещё кое какие вопросы-
-болезненность в суставах это скорее всего артрит,артроз (вы правы),этот диагноз мне был поставлен так же,но вот чем снимать эту боль,у меня аллергия на препараты типа ортофена,диклофенака и вольтарена,мне сегодня опять посоветовали в больнице капустный лист.И всё,а я не могу спать ночами.
-по поводу приёма преднизалона,сейчас я принимаю 2,5 таблетки,по рекомендации ревматолога должна принимать в течение 2-х месяцев,а потом?Можно ли совсем отказаться от него (постепенно снижая дозу)?
-за какими показаниями анализов всё же необходимо наблюдать постоянно?
-и последний вопрос,сегодня проходила переосвидетельствование,установили 3 гр.(в принципе,это не важно),так вот за основу врачи всё же берут заболевание астма,а Ч-Страусса как бы сопутствующее,точнее два разных заболевания.Из ваших слов я понимаю что это не правильно,но почему же в медицине происходят такие разночтения,как это исправить,и вообще играет ли это какую-нибудь роль при установлении инвалидности?
Илья Олегович,спасибо всему вашему персоналу и ВАМ за этот сайт,где можно задать вопросы и получить ответы!
Пользователь оффлайн
 

04.04.2008 19:24

neuron


Moderator
Мастер

Количество сообщений   247
Зарегистрирован:   06-02-2007, 17:00:06
рекомендации
1. Все описываемые Вами препараты "Ортофен", "Диклофенак" и "Вольтарен" представляют собой разные торговые названия одного и того же лекарства диклофенака. В связи с чем, возможно у Вас не будет аллергии на другие препараты из группы противовоспалительных средств, например, "Нурофен-форте (400 мг)". Однако я все же Вам бы порекомендовал начать снимать боль недорогим и хорошо провереным временем препаратом "Парацетамол" 0,5 г за прием, если не поможет можно принимать 1 г за прием, не более 4 г в сутки.

Так же для снятия болей именно в коленных суставах при остеортрите (артрозе) помогает акупунктура, если у Вас есть возможность можно попробовать этот безопасный нелекарственный способ лечения болей в коленях.

2. Возможность отказаться от преднизолона (внутрь) существует, но когда это произойдет и как будет вести себя Ваша болезнь трудно сейчас предсказать, нужно регулярно наблюдаться у Вашего лечащего врача. Набор анализов лучше всего определит именно Ваш врач, как правило, это общий анализ крови и мочи, биохимические показатели (креатинин, мочевина, натрий, калий, глюкоза, АСТ, АЛТ), С-реактивный белок. Для Вас также очень важна пикфлоуметрия и раз в полгода спирометрия.

3. На Ваш последний вопрос затрудняюсь ответить, т.к. оформлением инвалидности не занимаюсь, что же касается разночтений они были, есть и будут.

С уважением Смитиенко Илья Олегович.
Пользователь оффлайн
 

08.04.2008 21:16

Olegr


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   22-02-2008, 10:11:27
Добрый день. Прошу прощения за столь долгий перерыв но на то были свои причины. Сначала у меня было обострение, потом никак не мог застать своего лечещего врача, потом он заболел на 2 недели. Итак моя проблема с глазами -это побочное действие преднизолона результатом которой стала Катаракта. 26-го у меня операция на первый глаз. Вот такое это веселое лекарство преднизолон. Самое обидное что никто не предупреждал меня о возможности влияния преднизолона на глаза. Перед операцией я пройду полное обследование и вышлю вам результаты анализов. ориентировочно числа 20-го. Всем больным употребляющим преднизолон - будьте внимательны к своему зрению - если вы заметите помутнение в зрении (у меня все началось с небольшого помутнения по центру в то время как по краям все видел четко) немедленно обращайтесь к окулисту. Удачи всем в борьбе за здоровье.
Пользователь оффлайн
 

08.04.2008 23:35

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
синдром Чёрга-Страусс

уважаемый Олег!

жду результатов обследования. высылайте на почту или выкладывайте здесь.

небольшое дополнение по Вашей рекомендации. при длительном приёме преднизолона (и других глюкокортикоидов) нужно ежегодно обследоваться у офтальмолога (окулиста). даже если ничего не беспокоит. а уж при проявлении жалоб - нужно обращаться незамедлительно, Вы совершенно правы.

удачной Вам операции Олег!

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

28.04.2008 15:55

Алиса


Пациент
Пользователь

Количество сообщений   25
Зарегистрирован:   20-11-2007, 09:13:41
красные пятна при СЧС
Павел Игоревич, как я уже писала у моего мужа синдром Черга стросса. Больше года назад выписали из больницы. Полгода принимал цитостатики, потом они были отменены, сейчас принимает метипред, минимальная доза. Обострений не было. Меня очень беспокоят красные пятна круглой формы на шее, спине, груди, причем они то становятся блеклыми, то становятся ярко красными. Эти пятна муж показывал своему врачу, но, почему то, они бесспокойства у врача не вызвали, посоветовал пить тавегил. Муж периодически сдает анализы, в том числе на эзенофилы, все хорошо. Скажите, пожалуйста, не могут ли эти пятна служить предвестником обострения? И, вообще, что эта за пятна?
Пользователь оффлайн
 

29.04.2008 00:00

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
пятна при синдроме Чёрга-Страусс

уважаемая Алиса!

обычно по поводу подобных пятен беспокоится не стоит. они достаточно часто появляются на фоне терапии глюкокортикоидами и не представляют угрозы для жизни и здоровья.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

29.04.2008 10:20

Алиса


Пациент
Пользователь

Количество сообщений   25
Зарегистрирован:   20-11-2007, 09:13:41
Павел Игоревич, спасибо, успокоили:) Удачного Вам дня!
Пользователь оффлайн
 

10.09.2008 09:43

Алиса


Пациент
Пользователь

Количество сообщений   25
Зарегистрирован:   20-11-2007, 09:13:41
красные пятна
добрый день. Как ни странно, это оказался лишай:) Неделю побрызгал антигрибковым спреем и все прошло.
Пользователь оффлайн
 

10.09.2008 14:08

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
пятна при синдроме Чёрга-Страусс

что и требовалось доказать.

очень рад, что всё прошло :).

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

Распечатать  |  Следующая тема  |  Предыдущая тема
Перейти
Первая страница « 1 2 3 4 5 6 7 » Последняя страница  



Статистика форума
Тем: 430, Сообщений: 4066, Пользователей: 4558
Приветствуем новичка по имени работа
Текущие дни рождения
Сегодня именинников нет