Главная  |    Новое на сайте  |    Форум  |    О нас  |    Обучение  |    Обратная связь

Добро пожаловать, Гость. Для того, чтобы отвечать на сообщения и создавать новые темы, Вы должны зарегистрироваться, если Вы уже зарегистрированы, то войдите используя Ваши E-Mail и Пароль.
Запомнить
Пароль
   
Форум
 Обсуждение материалов сайта » Для пациентов
        Синдром Чарга-Стросса
Первая страница « 1 2 3 4 5 6 » Последняя страница
Синдром Чарга-Стросса

22.12.2007 19:34

gess


Пациент

Количество сообщений   1
Зарегистрирован:   22-12-2007, 16:04:16
Васкулит Чарджа Стросса
С сердцем какие проблемы - давление? Если с давлением, то я перепробовал массу препаратов и нашёл только одно - атеналол -H или тонорма. Врачи не любят это лекарство, считая его влияющим на спазмы лёгких. Я этого не ощутил, но это мне единственное , что помогло.
Пользователь оффлайн
 

22.12.2007 20:08

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
васкулит Чёрга-Страусс

выбор препарата (или сочетания нескольких препарато) для лечения повышенного давления, в том числе, при синдроме Чёрга-Страусс - прерогатива врача. возможны многочисленные комбинации, которые позволяют добиться адекватного контроля (в большинстве случаев - артериальное давление менее 140/90 мм рт.ст.).

что же касается бета-адреноблокаторов (к которым относится и атенолол) - они, действительно, относительно противопоказаны, поскольку могут вызывать ухудшение течение астмы. но всё это очень индивидуально, нужно решать у каждого пациента. если уж выбирать препарат, то селективный бета-адреноблокатор, (например бисопролол - Конкор и др.), которые реже вызывают такие проблемы. но, повторюсь, такой подбор должен идти под контролем врача.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

25.12.2007 14:40

Asi


Пациент
Новичок
avatar.jpg

Количество сообщений   10
Зарегистрирован:   16-12-2007, 17:04:49
О термальных нагрузках
Илья Олегович, спасибо за ответы.
Хочу уточнить: Что считать термальной нагрузкой?
В Швейцарии, насколько я поняла по сайтам, специлизированные санатории. Используют для лечения ревматоидных заболеваний источники с температурой +37 по Цельсию. Состав воды якобы предназначен именно для лечения ревматоидных заболеваний.
Насчет климата справка географическая. В данный момент я живу на Урале. Среднесуточные колебания температур зимой составляют 10-15 градусов. Зимой нелделями держиться температура 30-35 градусов. Влажность традиционно высокая. Последний месяц в среднем составляла 80%. Для сравнения - в Англии климат мягкий из-за того что она омываеться теплыми морями. Средние температуры в июле 11-17, я январе + 3-7. Слухи о влажности Англии сильно преувеличены. Лондон, например влажный. А вот в сердце Англии например в Кэмбрижде также сухо как и на Урале. Естественно зимняя плюсовая +3+7 температура даже с высокой влажностью лучше чем зимняя температура - 25-35 со средней влажностью :)

Кстати, почему бы московским ревматологам не эммигрировать в Англию? Если , например, открыть специлизированную клинику в Англии, то там специалистов с такой специализацияей по васкулитам там вероятно мало и тогда англичане по своим законам смогут давать рабочие визы таким российским врачам. Конечно, при этом для практики важна сдача экзамена языкового и подтверждение диплома. Но кадидатам наук это делать просто.
Пользователь оффлайн
 

25.12.2007 16:28

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
почему здесь?

нас и здесь неплохо кормят :).

искренний патриотизм и Вера в Россию.
Пользователь оффлайн
 

26.12.2007 01:03

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
термальные источники и ревматические заболевания

по повожу термальных источников при ревматических заболеваниях.

1. когда речь идёт о ревматических заболеваниях, как правило, подразумеваются ревматоидный артрит и остеоартрит (он же остеоартроз). эти ревматические болезни встречаются в сотни и тысячи раз чаще васкулитов. хотя между разными ревматическими болезнями (например, остеоартритом и васкулитами) есть некоторое сходство, но в абсолютном большистве характеристик они друг от друга отличются (в том числе и по лечению).

2. физиотерапевтические процедуры, связанные с нагреванием, противопоказаны в период активной болезни. только во время ремиссий.

3. ценность процедур в первую очередь психологическая (что немаловажно). вообще, расслабление мало кому идёт во вред. но если в в термальные источники не верить, то они и не помогут (для сравнения - преднизолон и цитостатики скорее помогут даже при неверии в них, хотя и не так сильно, как при вере).

а по поводу специализированной клиники долго не буду комментировать. кратко см. предыдущее сообщение. если хотите подробнее - давайте создадим отдельный форум и с удовольствием пообщаемся на околомедицинские темы.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

26.12.2007 13:21

Asi


Пациент
Новичок
avatar.jpg

Количество сообщений   10
Зарегистрирован:   16-12-2007, 17:04:49
Все таки я не увидела прямой ответ на прямой вопрос -Что считать термальной нагрузкой ? 37 градусов в ванне это термальная нагрузка для человека с синдромом Чарга-Стросса?
Преднизолон, мне например, почему -то запретили. По мнению местного профессора вред мне от преднизолона на момент приема был выше пользы. Сейчас другой препарат рекомендовали.
Пользователь оффлайн
 

26.12.2007 13:43

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
37 градусов при обострении синдромы Черга-Страусс - много.

а что Вы сейчас принимаете (Вам рекомендовали)?

возможны ситуации (чаще всего при длительной ремиссии), когда преднизолон отменяют, а оставляют небольшую дозу цитостатиков

с уважением, Новиков Павел Игоревич

PS. Lotte Strauss - женщина, поэтому её фамилия не склоняется. можно дискутировать Страусс, Штраусс, Стросс, Штросс и др., но точно не Страусса, Штаусса, Стросса и т.д.
Пользователь оффлайн
 

26.12.2007 14:59
Незарегистрированный



Причины возникновения синдрома Ч-I и перспективы лечения?
Уважаемые доктора!
Я прочитала множество материалов, посвященных данному заболеванию. Везде выдвигаются разные причины- нервное перенапряжение, стресс, наличие астмы, как фактора появления данного заболевания. Возможно ли , что появление заболевание вызвано приемом антибиотика, в побочных свойствах которого описана возможность появления аутоимунного заболевания?
Какие существуют перспективы лечения? Возможно ли появление лекарства, дающее полную ремиссию?
 

26.12.2007 20:26

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
причина васкулита

глубокоуважаемая fluffy!

причина синдрома Чёрга-Страусс пока никому неизвестна. надежд, что она станет известна в ближайщее время (годы), пока немного.

заболевание может провоцироваться разными факторами. в том числе - антибиотиками. проблема в том, что мы не знаем - развилось бы заболевание, если бы антибиотика не было, или его удалось избежать бы.

перспективы лечения вполне оптимистичные. разработаны антитела к IgE (омализумаб), которые проходят клиническое исследования. возможно, они окажутся сопоставимы с глюкокортикоидами, но более безопасными. проблема в том, что уже сейчас очевидна их очень высокая стоимость. но, к сожалению, с ними мы тоже вряд ли будем расчитывать на излечение, в лучшем случае - на продолжительную ремиссию.

если под полной ремиссией Вы понимаете совершенное исцеление (выздоровление), то пока методов лечения, гарантирующих это, на горизонте нет. найдём причину - будут перспективы...

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

26.12.2007 20:31
Незарегистрированный



Под ремиссией я предполагала возможность жить без приема лекарств вообще, главным образом цитостатиков. Что бы можно было родить ребенка, что бы не был ослаблен иммунитет в результате приема цитостатиков?
 

26.12.2007 23:59

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
причина васкулита

глубокоуважаемая fluffy!

ремиссия без цитостатиков возможна, хотя его вероятность надо индивидуально оценивать в каждом случае. обычно на время беременности оставляют небольшую дозу глюкокортикоидов. хотя это всё надо решать по ситуации.

лекарств, которые помогут добиваться продолжительных ремиссий, очень ждём.

пример из последних - беременность Ирины Слуцкой, успешно завершившаяся рождением замечательного малыша.

чего и Вам желаю.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

22.02.2008 14:13

Olegr


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   22-02-2008, 10:11:27
Иронично что эта ветка начинается таким предложением "Хочу пообщаться с теми кто вылечился или еще лечиться от этой болячки." Видимо до человека еще не дошло либо ему неправильно растолковали (как и мне в свою очередь) что данное заболевание неизлечимо. Так же неизвестны пути возникновения данного заболевания и соответственно нету способов лечения.... А все из-за редкости данного заболевания. Например весь мир кинулся искать лекарства от спида в силу его огромного расспостранения. А кому нужны грубо говоря 100 тысяч больных во всём мире таким редким заболеванием? Кто получит признание и известность - доктор, который изобретёт лекарство от спида или тот кто изобретёт лекарство от синдрома Чардж-Стросса, которое как не смешно это признавать 95% врачей(!) слышат в первый раз... Так что как ни писсемистично это звучит вряд-ли в ближайшее лет 50 будет изобретено лекарство от данного заболевания.... Простите за столь грутное начало но это суровая правда жизни о которой нередко говорится и на сайте этого заболевания - всемирной организации больных синдромом Чардж-Стросса что конечно же находится в славной пиндосии то бишь США.
А вот и моя история. Началось всё года 4 назад. Началось всё с кашля, который не лечился ничем и никак не проходил. С ужасом вспоминаю сколько всяких таблеток от кашля и микстур я перепил. Всё впустую.Спустя где-то 3 месяца поняв что не могу побороть кашель самостоятельно попал в больницу, где меня напичкали антибиотиками и отпустили отчасти здорового... Прошёл месяц - картина повторяется... Не буду расписывать скажу просто что так прошёл год и в больницах я провел 3 месяца (4 раза) каждый раз ставили различные диагнозы - то Бронхиальная Астма, то Хронический Бронхит - лечили выписывали и через месяц всё возвращалось на круги своя. Таким образом попал главному пульманологу нашего ГазМяса, который и поставил мне обсуждаемый диагноз (делали биопсию лёгкого и другие анализы) Итак выписавшись с данным диагнозом я принимал 30 мг преднизолона - 6 таблеток и так было примерно на протяжении 4 месяцев - за это время я очень прибавил в весе - 15 кг. Но внешне это выглядит вполне нормально в силу того что мой исходный вес был слишком мал 68 кг при росте 186 см. Многие даже меня хвалили типа "молодец - здоровым стал" - если бы они знали что всё обстоит совсем наоборот. Потом я стал плавно снижать дозы. И вот она отметка в 20 мг. После нее у меня происходят постоянные обострения. Обострения протекают следующим образом - сначала признаки простуды - обильный насморк и лёгкий кашель который на следующий день превращается в тяжелейший кашель очень тяжелую отдышку и невыносимую слабость. Обычно на второй день приходиться вызывать скорую ибо сальбутомол в силу частого употребления не помогает. Обычно колют эофилин и я прошу чтоб вкалоли преднизолон. На следующий день тоже плохо но уже легче. Таким образом сам кризис занимает дня 3 и потом где то недели две сохранятется тяжелый кашель...После снижения уже где то около года держусь на 20 мг преднизолона. Недавно прошел повторны (2- раз за историю моей болезни) курс плазмо-фереза. Вот в принципе все о моем лечении - а теперь самое главное. В силу применения в течении 2-х лет преднизолона у меня появилась болезнь печени - Стеатоз. В последнее время замечаю сильную потерю зрения что в свою очередь тоже связываю с применеием этого проклятого лекарства (но последнее как принято говорить на форумах ИМХО) Одно время была обильная кожная реакция, которая прошла когда я поменя производителя преднизолона (раньше покупал абы-че обычно российского производства сейчас только Венгерский Гедеон- Рихтер). В общем на фоне сдерживания этого заболевания вижу как убивается мой организм! Мне всего 30 лет а я уже похож на рухлядь. Печень в последнее время доставляет всё больше и больше проблемм. Из-за зрения уже с трудом управляю автомобтилем и практически не могу работать (я программист)... Прочитал информацию что помимо кортикостероилов и циклофосфамидов (не уверен что последние написал правильно -помню что это лекарство относится к тем которые используют в курсе химиотерапиии) для получения ремисси данного заболеванрия используют имуноглобулин и интерферон альфа. Когда обратился с таким вопросом ко своему врачу получил ответ что он не знаком с применением данных препаратов для сдерживания синдрома ЧС. И вообще первый раз слышу про использование таких препаратов как метопрет и азотиоприн (если правильно написал) которые принимает муж Алисы. Перечитал много литературы в том числе и англоязычной но может я не со всеми тенденциями знаком... Итак хотелось бы услышать ответ на такой вопрос. Какой курс и какие препараты назначатся обычно в вашей больнице? Я понимаю что каждому назначаются собственный курс. Но какие препараты могут нести положительный эффект если организму уже очень плохо от кортикостероидов? Есть ли положительный опыт применеия интерферона альфи и имуноглобулина? Другие лекарства? Можно опустить фразы про то что докоторам нельзя заочно прописывать лекарства. Спешу вас заверить что я не побегу сразу в аптеку за тем что вы возможно напишине а в первую очередь проконсультируюсь у своего лечащего врача. В конце концов хотелось бы услышать опыт использования всех лекарств для сдерживания проявлений синдрома ЧС.
Пользователь оффлайн
 

22.02.2008 14:33

Olegr


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   22-02-2008, 10:11:27
Синдром Чарга стросса
[QUOTE]Написал: Алиса
И еще добавлю: на протяжении всего этого времени, как только муж выписался из больницы, он живет нормальной жизнью, фактически ни в чем себя не ограничивая - работает, занимается спортом, этим летом отдыхали на море. Но, учитывая, что эта болезнь очень мало изучена (данный факт не оспаривают даже врачи), у меня всегда присутствует страх, что весь этот кошмар может повториться. [/QUOTE]

Уважаемая Алиса. Очень хотелось бы надеятся в ошибочность поставленого диагноза вашему мужу но если это так то этот кошмар обязательно повторится и не раз. Если вы истинно любите своего мужа и уверны в нем как в самом себе не времените с зачатием.. Если же нет то хорошенько все подумайте и взвесьте. К примеру моя супруга просто отказалась от меня когда проявления обострений стали довольно частыми в последнее время. Я не обвиняю и не виню её - это поступок любого здравомыслящего человека. Зачем связывать свою жизнь с по-жизни больным человеком, выздоровление которому не сулит. Хотя в первые месяцы применения кортикостероидов (преднизолона) все было хорошо и замечательно.. Я вел (и по сей день стараюсь вести) полноценный образ жизни - езжу на рыбалки много путешествую (побывал в прошлом году на Байкале и Алтае). Хожу в тренажерный зал занимаюсь бегом сейчас хочу начать заниматься плаваньем но периодически возникающие обострения всё сводят на нет. Да и кроме того отмечаю что потихоньгу гробятся все внутренние органы в виду вредности даного препарата(преднизолон).
Кстати соц-опрос для участников форума - кто живет с данным заболеванием два и больше года и кто до сих пор живет не один?
Пользователь оффлайн
 

22.02.2008 18:27

odiniz


Moderator
Эксперт

Количество сообщений   1314
Зарегистрирован:   06-02-2007, 16:58:42
васкулит Чёрга-Страусс
уважаемый Olegr!

по сути Ваших вопросов.

метотрекстат, азатиоприн, интерферон альфа, циклофосфамид, микофенолат мофетил могут использоваться в фазу поддержания ремиссии. каждый по своим показаниям. очень важно, что часто эти препараты действительно позволяют быстрее и без обострения снизить (иногда и полностью отменить) глюкокортикоиды (например, преднизолон). больше всего опыта по азатиоприну и метотрексату. при поражении почек чаще назначают циклофосфамид. опыта по интерферону альфа очень мало.

внутривенный иммуноглобулин можно использовать в период обострения, но стоимость его очень высока, что ограничивает возможности применения.

немного по эмоциональной части.

1. решение о ребёнке принимает каждый человек индивидуально. в него, как мне кажется, вмешиваться не стоит. вопрос от Алисы был конкретный - влияет ли азатиоприн на мужскую фертильность. научный ответ на этот вопрос - по-видимому, нет. а планировать или не планировать ребёнка - это не к врачу вопрос. каждая семья и каждая пара решит сама.

2. причины неизвестны у абсолютного большинства болезней (кроме, по сути, инфекций и травм). нет панацеи. увы... и в ближайшие 50 лет она вряд ли появится, полностью с Вами согласен. но ещё 30 лет назад от васкулитов, подобных синдрому Чёрга-Страусс, умирали ВСЕ больные в течение 2 лет. а сейчас средняя продолжительность жизни превышает 20 лет. многое сделано, многое предстоит сделать. основные [скромные] ресурсы исследований в области васкулитов сейчас направлены именно на разработку более безопасных схем лечения.

и, в заключение, снова по сути.

где Вы живёте? можете ли предоставить более подробные документы, анализы, чтобы можно было подумать над планом дальнейшего Вашего ведения.

с уважением, Новиков Павел Игоревич
Пользователь оффлайн
 

23.02.2008 14:58

Olegr


Пациент
Новичок

Количество сообщений   4
Зарегистрирован:   22-02-2008, 10:11:27
Уважаемый Игорь Павлович. Я проживаю в городе Омске. Мой лечащий врач главный пульмонолог омской обл. Овсянников. Понятно что он постольку поскольку завязан с моим лечением ибо васкулиты не отнеосятся к разряду лёгочных заболеваний. Тем не менее у него наблюдается 4 человека с аналогичным диагнозом. Всего по омской области зарегестрировано 6 больных с данным диагназом. В силу редкости данного заболевания все трудности. Например мне самому приходится рассказывать вразам скорой помощи которых я вызываю при обострениях, что у меня за заболевание и т.п.. Перед Н.Г. я прошёл полное обследование сдал все анализы и прошёл 4 сеанса плазмофереза. Обострений не было около 4 месяца до сегодняшних дней. Сегодня кризис прошёл После праздников постораюсь собрать все анализы и предоставить вам. Был очень удивлён обнаружив данную ветку. Приятно думать о том что есть люди которым заочно и безвоздмездно интересно оказать помощь больным. С уважением Олег Ряднов.
Пользователь оффлайн
 

Распечатать  |  Следующая тема  |  Предыдущая тема
Перейти
Первая страница « 1 2 3 4 5 6 » Последняя страница  



Статистика форума
Тем: 430, Сообщений: 4067, Пользователей: 4558
Приветствуем новичка по имени работа
Текущие дни рождения
Сегодня именинников нет